Att leva med barn som har speciella behov

Barn med speciella behov eller hinder i livet men som inte är synliga är ganska klurigt.
F har ett behov av att få hjälp med synen och att skyddas mot ljus då hennes ögon är känsliga för ljus och att hon inte alltid ser så bra. 
 
Hon är en grym brud som klarar sig så otroligt bra i sin vardag att man lätt glömmer att hon kanske inte ser saker så tydligt och ibland så är det lätt att glömma bort att hon behöver lite stöd i nya miljöer eller i nya situationer då hon riskerar att skada sig när hon inte ser andra barn eller annat som hon kan skada sig på.
 
Att man dessutom är beroende av sjukvården för att kunna följa hennes utveckling och för att få rätt hjälpmedel är verkligen heller inte en lätt historia. Jag har ju själv jobbat inom sjukvården och vet hur läget är, jag vet hur köerna ser ut och hur systemet funkar men det känns så jävla skit att behöver ringa och tjata för att få en tid då vi får vänta och vänta och vänta innan F får komma på kontroller. Men som mig som mamma så kämpar jag ju för att hon ska få rätt typ av glasögon, att hon inte ska hämmas i sin utveckling för att få bästa möjliga liv för att det är långa vårdköer. 
 
För helt ärligt så tycker jag det känns skit att man behöver vänta flera månader ( och ibland får folk vänta något år ) längre än vad som är tänkt och planerat. Alltså att F är planerad att få en tid i juni och så får vi en tid i slutet av sept/okt för att jag ringer och tjatar och då det inte går att undersöka henne helt så får hon vänta ytterligare några månader och då trampar tiden iväg innan hon kan få glasögon som är rätt för henne just nu. Det känns helt fel att hon har inte den möjligheten att få byta glasögon i takt med hennes utveckling ! 
 
Hur gör ni andra som har barn som är beroende av sjukvård ? 
 
 



Kommentarer

Kom ihåg






Trackback